罕见“鱼鳞病”击夸一家人

“这些年来，我最大的愿望就是我和家人能像平常人那样过着正常生活。”35岁的柯亚军说，他与他的兄弟、侄子等8名男子患有先天性“鱼鳞病”。

在湖北省黄石黄荆头村二组，一排别致的小洋房后面就是村民柯亚军的家——一间年久失修的老式小平房。进入房间后，柯亚军迅速关上门并拉上了窗帘，还未坐定，35岁的柯亚军就开始哭泣，3岁半的儿子小阳（化名）睁大眼睛迷茫地望着爸爸，20岁的侄子小柯（化名）默不做声地倚靠在床边看电视。

柯亚军拉起裤腿，一片片鱼鳞状的皮肤暴露在空气中，十分干燥，并且全部发黑。而这个怪异的病，并非只柯亚军一人才患有。柯亚军介绍，他有两个哥哥，还有一个姐姐，其父亲柯老汉共有兄弟六人，却只有柯老汉背部长有“鱼鳞”。 柯亚军说，他和两个哥哥的“鱼鳞病”都较严重，大哥的两个儿子和二哥的儿子也都是患者，还有一个患者就是柯亚军3岁多的儿子小阳。柯亚军说，但他姐姐、二哥的女儿却没患这种病。

小学时，老师就指着柯亚军告诉其他同学，“你们不要学他，几年不洗澡，真脏。”这句话深深刺痛了柯亚军。随着年龄的增大，更可怕的事来了，皮肤越来越黑，一天不洗澡，皮肤就出现片片鱼鳞，进而结痂片片剥落，“连自己都觉得自己很恶心，很脏！”

这些冷眼让柯亚军异常痛苦，一直到现在，柯亚军从来都没有放弃过治病，多年来的积蓄全部用来治病，可没有任何效果。

　一种不幸——花费十几万医治无效
　　“那时我才十四五岁，小学毕业没几年就外出打工。”柯亚军说他去过上海、浙江等许多地方，边打工挣钱边治病，企盼有一天将这种病治好。
　　“病急乱投医”， 柯亚军20多年来跑过全国许多地方看病。记者看到，柯亚军家里有治疗“鱼鳞病”的各种宣传册和治疗仪。10年前，他曾找姐姐借了2000多元钱到武汉买回蝎子，用油炸着吃。“我以为可以毒攻毒，但根本没有效果，吃蝎子的滋味太难受了。”柯亚军回忆。
　　据柯亚军介绍，他在上海、广州、武汉等城市，还被许多声称可治疗“鱼鳞病”的虚假广告欺骗过。柯亚军说，从十几岁外出打工至今，他从没给家里寄过钱，村里人纷纷盖起了新房，而他家至今住着简陋的破房子，村民们都不怎么理解他。“病没见好，但钱却花了十几万元。”柯亚军断断续续诉说着自己的不幸。

　　一种尴尬——承受压力苦不堪言
　　柯亚军母亲临终前曾留下一个心愿，托付柯亚军姨妈帮柯亚军找个对象。2007年，经柯亚军姨妈介绍，柯亚军与邻村姑娘小花（化名）相识并于当年结婚，婚后不久生了个儿子。
　　而在此前，柯亚军姨妈先后给柯亚军介绍了20多个对象，但对方均嫌他“脏”而分手。因为柯亚军身上长着这种“鱼鳞”，尽管每次都将手脸仔细洗过，但用不了多久“鱼鳞”就又结痂，让人看起来好像1个月都没洗澡，所以姑娘们都“远离”他。
　　看到自己身上结的痂，柯亚军曾无数次用刀去刮，希望可以刮掉，但即便刮得流血，也无法除掉“鱼鳞”。小花自结婚后就和柯亚军吵，虽然柯亚军对她有求必应，但她今年仍放下幼小的儿子去了武汉打工。“如果只是我自己患病还好，可现在我的儿子都是这样，我压力太大了。”柯亚军面对记者放声痛哭。
     一种企盼——渴望家人快乐生活
　　“我们这一家人，一直都快乐不起来。”柯亚军介绍，他的两个哥哥常年见不到一个笑脸。特别是他的大哥，性格古怪，对自己的两个儿子也不怎么关心。
　　柯亚军今年20岁的大侄子原来在黄石读书，成绩很好，本来大有希望读大学的他却因种种原因没有参加高考，现在外地学汽车修理。他的小侄子如今也已辍学，现在武汉打工。
　　自从小花嫁给柯亚军后，一直不怎么快乐。去亲戚家吃饭，别人都不愿和柯亚军同桌，这让小花也很尴尬。每到夏天，柯亚军更是痛苦，不敢穿背心、短裤。
　　“这些年来，我最大的愿望就是和家人能好好享受阳光。”柯亚军含着热泪说。

一种观点——无法根治但可缓解
　　“治愈‘鱼鳞病’还是个世界难题。”皮肤病专家说，“鱼鳞病”是一种显性遗传病，一般和基因有关。而且还分季节，夏季症状轻、秋冬季严重。

依据记者的描述，有关专家认为，柯亚军的病情至少是中度以上。虽然目前还无根治“鱼鳞病”的办法，但至少可通过服药、擦药等缓解症状，特别是对小孩子，效果更明显。柯亚军认为自己除了皮肤有问题，神经也有“问题”，做事做久了身体像被蚂蚁咬一样，且腿发抖、心发慌。对此，专家表示，“鱼鳞病”理论上不会损害神经，这些可能都是他的心理作用。
　　专家说，“鱼鳞病”还与内分泌紊乱、免疫学异常及精神因素有一定关系。在他接诊的大量病例中，由精神原因诱发的病例所占比例不少。因此，专家建议柯亚军要减轻自己的心理负担，并到正规医院接受治疗，逐渐缓解病情。——文章来自东楚晚报
   

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